В Иркутске планируют создать службу ранней помощи семьям с детьми, страдающими нарушениями интеллектуального развития
Искусство помогать. В Иркутске планируют создать службу ранней помощи семьям, в которых появились дети с нарушениями интеллектуального развития. Как распознать нарушения в самом маленьком возрасте? И какие ведомства должны объединиться, чтобы особенный ребенок научился жить в этом мире? Чтобы ответить на эти вопросы, в Иркутск приехали специалисты из Санкт-Петербурга, где такая служба действует уже более 15 лет.
Таких детей, как Лёва, один на 50 тысяч. У него редкое генетическое заболевание - синдром кошачьего крика. Диагноз поставили, когда мальчику было два месяца. У пациентов с таким диагнозом особенный плач, похожий на мяуканье. Причина - нарушение структуры пятой хромосомы. Это крохотная в масштабах целого организма аномалия влечет за собой целый шквал патологий, разрастающихся, как снежный ком. "К детскому саду ребенок был совершенно не приспособлен, у него отсутствуют навыки самообслуживания, он долгое время не сидел, долгое время не ползал, постепенно начал только года в четыре вставать на ноги. Но сейчас занятия ЛФК, занятия со специалистами привели к тому, что он ходит с поддержкой за руки", - рассказывает Светлана Шастина, мама Лёвы.
Сейчас Лёве девять лет. Ему вместе с семьей пришлось многое пройти. Мальчик много занимается: ЛФК, плавание, иппотерапия. Но вылечить хромосомное нарушение невозможно. А шанс научить ребенка элементарным навыкам самообслуживания слабеет с каждым днем. Как помогать особенным детям с самого рождения? О системе ранней поддержки и сопровождения семей, где появился ребенок с функциональными нарушениями, иркутским специалистам рассказывают их коллеги из Санкт-Петербурга. Встречу организовал фонд "Наследие иркутских меценатов". "Когда врач-педиатр на участке абсолютно понимает, что при возникновении в наблюдении ребенка определенных сигнальных маячков, он должен направить его к особым специалистам, дефектологам, логопедам, которые занимаются именно особыми ребятишками, у них есть этот опыт, они могут грамотно поставить этот диагноз и вовремя оказать эту помощь", - говорит Марина Кондрашова, руководитель фонда "Наследие иркутских меценатов".
Служба ранней поддержки - направление совершенно новое для нашей страны. В Санкт-Петербурге работает с 1992 года. Систему уже опробовали в Москве, Архангельске, Красноярске и даже в соседней Бурятии. "Ранняя помощь - это помощь, организованная на стыке трех ведомств: здравоохранения, образования и социальной защиты населения. И очень важно построить систему сразу же и на региональном и на федеральном уровне, когда все три ведомства качественно взаимодействуют между собой и понимают, кто за что отвечает", - подчеркивает Евгения Ермолаева, заместитель директора Института раннего вмешательства, г.Санкт-Петербург.
Учебный курс осваивают специалисты не только из Иркутска, но и Ангарска и Братска. Это первый шаг для создания службы ранней помощи детям в Иркутской области.