Требуется помощь!
Болезнь, о которой даже медицина знает очень мало, - боковой амиотрофический склероз. Люди полностью теряют возможность двигаться. Это заболевание обнаружили почти 150 лет назад. Но лекарства от БАС - так сокращенно называется этот диагноз - до сих пор нет. Корреспондент программы "Новости" встретилась с иркутской семьей, которая столкнулась с этим очень редким заболеванием. Несмотря на это, Тарасовы готовы бороться с болезнью любыми способами.
Силы этим хрупким женским рукам придает любовь. Без помощи Оксаны ее супругу не обойтись. Жизнь в семье Тарасовых кардинально изменилась два года назад. Всего за несколько месяцев из жизнерадостного и успешного мужчины глава семейства стал заложником своего тела. Неизлечимое заболевание, при котором за короткое время отказывают все мышцы. "Начала рука слабнуть. Ну, и потом все пошло на ногу. И по всему телу. По периферии - медицинский термин", - рассказывает Евгений Тарасов.
Боковой амиотрофический склероз, болезнь моторных нейронов или болезнь Лу Герига. Свое последнее название получила благодаря одному из самых первых знаменитых своих пациентов - чемпиону мира по бейсболу Лу Геригу. Не менее известный больной БАС - блистательный ученый нашего времени астрофизик Стивен Хокинг. Счет полноценной жизни идет на месяцы. Встречается это заболевание крайне редко. На 100 тысяч населения диагноз получают не более 5 человек. "В спинном мозге поражаются боковые столбы, где проходит основной двигательный путь, так называемый кортикоспинальный путь. То есть страдают моторные клетки в моторных рогах спинного мозга. Клеточки гибнут, и наблюдаются характерные расстройства", - объясняет Владислав Окладников, доктор медицинских наук, профессор, заслуженный врач Российской Федерации.
Умершие клетки перестают подавать сигналы, и все мышцы достаточно быстро атрофируются. Из-за чего возникает это заболевание? Ответа на этот вопрос до сих пор нет. Нет во всем мире и лекарства в борьбе с БАС. На смену беспомощности медицины пришли общественные инициативы. В США запустили флэшмоб, целью которого стало рассказать о редком заболевании. Со временем акция захватила весь мир. Популярные люди, миллионеры, артисты кино и музыканты обливались ледяной водой. Видеоролики размещали в сети.
Рейтинги звезд выросли, но в России больным реальной помощи так и не поступило, рассказывает Оксана Тарасова. Чтобы присматривать за мужем, Оксане пришлось уволиться с работы. Семья живет на пособие по инвалидности, большая часть которого уходит на лекарства. В 2015-м семье Тарасовых предложили участвовать в испытании нового препарата, который, возможно, сможет остановить болезнь. У Тарасовых появилась надежда. Но состояние Евгения ухудшилось. В крови обнаружили нехватку кислорода. За ночь происходит несколько остановок дыхания. Евгению срочно необходим аппарат неинвазивной вентиляции легких. Его стоимость от 200 до 300 тысяч рублей. Приобрести его семья не может. А по государственным программам реабилитации жизненноважный аппарат не предусмотрен. И Тарасовы, как и многие другие, кто обращается за помощью, надеются на неравнодушие иркутян. "Поначалу нам, конечно, жить вообще не хотелось. Но мы понимаем, что у нас есть дети, которых нужно поднять, вырастить. Сейчас мы пока боремся только ради детей", - призналась Оксана Тарасова, супруга Евгения.
Контактный телефон – 89149085557, Оксана Тарасова.
Реквизиты для оказания помощи:
Сбербанк р/с 40817810818358761144 (Тарасов Е.Н.)
Сбербанк карта 4276 1800 1315 2391 (Тарасова О.В.)
Яндекс деньги 410013930311941.