Как накормить ребенка, больного фенилкетонурией?
Как быть, когда вместо продуктов запреты, а съеденное лакомство может привести к непоправимым последствиям? В Иркутске живут дети, которые из-за редкого генетического заболевания вынуждены питаться только овощами. Другие блюда для них под запретом. Что делать родителям таких малышей и как они справляются с проблемой?
Ни рыба, ни мясо. Ни молоко, ни каша. Этим детям нельзя ничего из того, что едят обычные малыши. У Макара и Алены редкое генетическое заболевание - фенилкетонурия. Таких людей разного возраста в Иркутской области всего около ста. Им нельзя употреблять белок: ни животный, ни растительный. Нарушение диеты приводит к непоправимому поражению головного мозга. Мамы Алены и Макара выкручиваются как могут, чтобы прокормить своих детей. Разрешены только фрукты и овощи. И главное, чтобы в организм малыша не попал опасный белок. "Рождение ребенка с фенилкетонурией - это испытание семьи на прочность. Потому что нагрузка будет колоссальной. Потому что мама должна подсчитывать ежедневно количество фенилаланина. Каждый кусок, который ребенок получает, должен контролироваться", - говорит Ирина Потапова, главный внештатный специалист Иркутской области по медицинской генетике.
В Иркутске ранняя диагностика заболевания появилась 20 лет назад. Фактически уже выросло поколение, которое при строгом соблюдении диеты с первых дней после рождения ведет здоровый полноценный образ жизни. Чего это стоило родителям, можно только догадываться. Продукты, которые благодаря современным технологиям созданы специально для таких больных, есть. Но не в Иркутске. "Это питание здесь, в Иркутске, не продается, заказываем в Германии, в Польше. Питание очень дорогое, и с возрастом ребенка затраты увеличиваются. Если когда три года ребенку было, уходило на него 8-9 тысяч, то сейчас 15-20 тысяч. Эти сардельки, 4 штуки, стоят 900 рублей. Килограмм риса - 900 рублей", - рассказывает Наталья Миронова.
Говоря "рис", "сардельки", Наталья имеет в виду не то, что мы привыкли видеть на своем столе. Это специализированные продукты, в которых нет белка. И все же они дают возможность насытиться. Если есть деньги, конечно. В других регионах России родителям детей с фенилкетонурией помогают муниципальные и региональные власти. Там можно получить продуктовый набор либо деньги на усмотрение местных чиновников. Мамы Макара и Алены только мечтают об этом. "Может быть, какой-то пункт, где будут эти продукты продавать. Может быть, наше правительство сможет как-то субсидировать нас на покупку этих продуктов. Я воспитываю ребенка одна, работаю в семье только я. Продукты дорогие. Такой вот тупик фактически", - сетует Ольга Войтенко.
В Министерстве здравоохранения Иркутской области на вопрос: можно ли помочь этим семьям, ответили: все, что положено по закону, они получают. Специальное вещество - гидролизат, который помогает детскому организму расти и развиваться. Но сверх этого ничего нет. По всей видимости, матерям остается только один вариант: создавать ассоциацию больных фенилкетонурией и добиваться помощи любыми доступными средствами.