Девочка, которой каждое прикосновение приносит боль
У годовалой иркутянки Маши Рузавиной редкое генетическое заболевание. Каждое прикосновение приносит ей боль. Маше необходимы специальные перевязочные и ранозаживляющие средства. Но самое главное - родители Маши почти за два года так и не выяснили причину болезни их дочери. Для этого семье нужно попасть на прием к немецким специалистам.
Очаровательная, веселая, добрая и... очень сильная. Ту боль, которую постоянно чувствует маленькая Маша Рузавина, наверное, вытерпит не каждый взрослый. У девочки редкое генетическое заболевание. С буллезным эпидермолизом рождается один ребенок на 50 тысяч. Только по приблизительным подсчетам, в России живут около двух тысяч людей с этим диагнозом. В Иркутске Маша такая одна. Как лечить девочку, говорит ее мама Наталья Рузавина, наши врачи не знают. "Поначалу, когда мы только приехали домой, мазали мазью и перевязывали обычными бинтами. Это все кровилось, отдиралось с кровью. В декабре мы только получили какие-то перевязки", - рассказывает Наталья Рузавина.
А тем временем на теле ребенка появляются новые раны. Даже самая мягкая ткань царапает кожу девочки. Лекарств для лечения редкой болезни пока нет. Главное - правильно ухаживать за ребенком. Но как объяснить годовалой девочке, что чесать там, где нестерпимо болит, нельзя? "Она сейчас уже понимает и втихушку чешет, чтобы ее только не ругали. Мы с мужем дежурим ночью. Полночи - он, полночи - я. Смотрим, чтобы не расчесала. Ручки держим и ножки. Мы на ночь надеваем ей варежки. Сейчас привязываем их, потому что она их уже снимает", - говорит Наталья Рузавина.
Наталья уверяет: помочь им смогут только в Германии. В немецкой
клинике Рузавиных ждут с ноября прошлого года. Только вот денег, чтобы отправиться на обследование, у семьи пока нет. За полгода удалось собрать чуть больше ста тысяч рублей. Необходимо 1 200 000 рублей, и это без стоимости билетов и проживания за границей. 20 апреля Маше исполнится 2 года. Наталья искренне верит, что в свой день рождения ее дочь сможет без боли играть новыми игрушками.
За подробной информацией можно обращаться к Рузавиной Наталье, маме девочки – 89086446219. Расчётный счёт:
42307810418352121041
Байкальский банк Сбербанк РФ г. Иркутска
БИК 042520607
Кс 30101810900000000607
Карта сбербанка 4276 8180 1380 1463