Рузавиной Маше
Дети-бабочки. Так называют малышей с редким генетическим заболеванием, когда каждое движение причиняет боль. Людей с таким диагнозом около ста человек в мире. Иркутянка Маша Рузавина в их числе. Оптимальное лечение девочке могут провести только в специальной немецкой клинике.
Маша очень любит читать и играть в мяч, но каждое движение причиняет девочке сильную боль. У нее очень редкое генетическое заболевание. Когда малышка появилась на свет, врачи обратили внимание на отсутствие кожного покрова на ногах и руке ребёнка. Около месяца девочка провела в реанимации Ивано-Матрёнинской больницы. Сначала доктора боролись за её жизнь, а потом встал вопрос об ампутации ноги. К счастью, её удалось сохранить. Сейчас Маша ходит сама, но боль и постоянный зуд постоянно мучают ее. Как позже выяснилось, болезнь в России никак не лечат. Через интернет мама девочки Наталья Рузавина связалась с родителями детей, которым поставили подобный диагноз. Оказалось, что в Германии есть клиника, в которой лечат заболевание буллёзный эпидермолиз. Но лечение за рубежом не по карману семье Рузавиных - на него требуется около двух миллионов рублей. И это при том, что сейчас на специальные мази, повязки и бинты в месяц уходит около 35 тысяч. "Мы очень хотели бы съездить. После того, конечно, как мамочки наши, вот с кем я разговаривала, съездили, очень рады такому, во-первых, компетентный подход к ребёнку, это всё обследование, поставлен диагноз точно, сделан анализ. А здесь мы не можем найти ответ ни на один вопрос", - говорит Наталья Рузавина, мама Маши.
В Иркутске, по словам Натальи Рузавиной, не смогли назначить лечение, потому что случай Маши - единичный. Сейчас девочку лечат тем, что порекомендовали в Германии. Но родители ребёнка верят, что им всё же удастся свозить Машу в немецкую клинику, где ей обязательно помогут. И просят всех, кто способен, оказать какую-либо помощь. За подробной информацией можно обращаться к Рузавиной Наталье, маме девочки – 89086446219.
Расчётный счёт:
42307810418352121041
Байкальский банк Сбербанк РФ г. Иркутска
БИК 042520607
Кс 30101810900000000607
Карта сбербанка 4276 8180 1380 1463