Синдром Дауна - самое распространенное генетическое заболевание
Во всем мире есть и другие, "особые", дети, для которых помощь и внимание - единственная возможность выжить и влиться в общество. Речь о людях с синдромом Дауна. Это самое распространенное генетическое заболевание. Из-за одной "лишней хромосомы" ребенок медленнее развивается, но это не значит, что он необучаем. Как живут дети с синдромом Дауна в Иркутске? И кто помогает им?
"Синдром любви" - так называется этот календарь. На фотографиях известные в России люди – звезды: Владимир Познер, Иван Ургант, группа "Уматурман", а рядом дети с синдромом Дауна. Вот такая акция поддержки.
Каждый шестисотый младенец на планете появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково во всех странах, и не зависит ни от образа жизни родителей, ни их национальности или социального положения. "Лишняя хромосома" нередко делает малышей "лишними". От них отказываются, и тогда "особые" дети попадают в специализированные интернаты.
На одном месте они долго не усидят, говорят в первом детском доме-интернате Иркутска, поэтому развивающие занятия надо чередовать с отдыхом. Например, в сенсорной комнате.
Они добрые и отзывчивые, быстро привязываются к взрослым. Конечно, они отстают в развитии, но занятия со специалистами, логопедами, психологами, дают неплохие результаты. Федор, например, главный спортсмен. Даже медали есть. В этом интернате сейчас живут 12 детей с синдромом Дауна. Еще год назад их было в два раза больше. Малышей удалось вернуть обратно в семьи. "И когда мы родителям показываем, насколько их ребенок изменился в лучшую сторону, они видят разницу. И у нас буквально в конце года мама забрала ребенка домой. Она поняла, что это будет ей хороший помощник", - рассказала Елена Амосова, директор детского дома-интерната N1 г. Иркутска.
Но так получается не всегда. Эти дети называют мамами своих воспитателей, но семью они заменить не могут. А ведь именно семья дает шанс ребенку с синдромом Дауна. "Когда ребенок развивается и растет в семье, у него появляется шанс чего-то добиться. Особенно, если родители уделяют внимание своему ребенку с синдромом Дауна. Но если семья от ребенка отказывается, он, конечно, растет и развивается, достигает определенных успехов, но не таких, каких он достиг бы в семье, среди любящих взрослых", - говорит Татьяна Лясовская, педагог дополнительного образования.
Пока идет занятие, мамы ждут в прихожей. А дети рассматривают семейные фотографии. Задание дня - сделать рамку. Это один из немногих адаптационных центров Иркутска.
Методик развития людей с диагнозом "синдром Дауна" не хватает, говорят педагоги. Выручает творческий подход. И еще, в Иркутске нет специализированных медицинских центров для таких детей. И это несмотря на то, что ежегодно в Приангарье появляются на свет около 30 малышей-даунов. Почти у всех порок сердца и еще целый букет заболеваний. "Они позже начинают ходить. Есть сложности с речью. Мозг уже созрел, чтобы говорить, а артикуляционный аппарат нет. Поэтому им приходится преодолевать большие трудности", - пояснила Ирина Потапова, генетик.
Но все же большинство детей с синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, читать, писать. В общем, делать большую часть того, что и обычные дети. А разговоры об их агрессивности и необучаемости - только миф. "А вот мне кажется, что эти дети лучше всех, потому что они не могут предать, сделать подлость. Даже обижаются-то редко. Могут все простить", - уверена Татьяна Китова, мама.
Узнать ребенка-дауна можно в толпе: раскосые глаза, плоский профиль. Они похожи друг на друга, но у каждого свои способности и таланты. Саша увлекается хип-хопом, любит играть за компьютером, кататься на катере. "Наши вечные дети", - говорят родители. Мудрые, преданные и любящие.